ALD 30 : quelle prise en charge et quelle mutuelle santé choisir ?

En France, certaines maladies nécessitant un traitement prolongé bénéficient d’une prise en charge spécifique : les Affections de Longue Durée (ALD). Parmi elles, les ALD 30 regroupent trente pathologies prises en charge à 100 % par la Sécurité sociale. Pourtant, certains frais peuvent rester à la charge du patient. Pourquoi ? Comment anticiper ces coûts ? Cet article vous apporte toutes les réponses et vous guide sur les points essentiels à connaître avant de choisir une mutuelle santé adaptée à une ALD 30.

Qu’est-ce qu’une ALD 30 ?

En application de l’article L324 du Code de la Sécurité Sociale qui régit les affections de longue durée, trente maladies chroniques ou graves nécessitant des traitements longs et coûteux sont reconnues comme affections de longue durée exonérantes. C’est la fameuse liste ALD 30.

Une ALD exonérante est une pathologie bénéficiant d’une exonération du ticket modérateur, ce qui signifie que les frais médicaux liés à la maladie sont pris en charge à 100 % par l’Assurance Maladie. Pour rappel, le ticket modérateur correspond à la part des dépenses de santé qui reste normalement à la charge du patient après remboursement de l’Assurance Maladie. Dans le cas des ALD 30, ce ticket modérateur est entièrement couvert.

Liste complète des ALD 30

Affection longue durée	Description
Accident vasculaire cérébral invalidant	Séquelles importantes après un AVC, entraînant une perte d’autonomie.
Insuffisances médullaires et cytopénies chroniques	Anomalies de la moelle osseuse affectant la production des cellules sanguines.
Artériopathies chroniques ischémiques	Rétrécissement des artères entraînant des douleurs ou un risque d’amputation.
Bilharziose compliquée	Maladie parasitaire tropicale avec atteintes graves des organes.
Insuffisance cardiaque, troubles du rythme, cardiopathies graves	Fonctionnement dégradé du cœur pouvant mener à des complications vitales.
Maladies chroniques du foie (hépatites B et C, cirrhoses)	Inflammations ou altérations sévères du foie à évolution lente.
Déficits immunitaires graves, VIH	Défenses immunitaires altérées exposant à des infections sévères.
Diabète de type 1 et 2	Trouble chronique du métabolisme du sucre nécessitant un traitement continu.
Affections neurologiques et musculaires graves (épilepsie, myopathie…)	Troubles du système nerveux provoquant crises ou faiblesse musculaire.
Hémoglobinopathies, hémolyses graves	Dysfonctionnements des globules rouges pouvant provoquer une anémie sévère.
Hémophilies et troubles graves de l’hémostase	Défauts de coagulation entraînant des saignements spontanés ou prolongés.
Maladie coronaire (infarctus)	Rétrécissement des artères du cœur avec antécédent d’accident cardiaque.
Insuffisance respiratoire chronique grave	Réduction persistante de la capacité respiratoire, parfois avec oxygène.
Maladie d’Alzheimer et démences apparentées	Perte progressive de mémoire et des fonctions cognitives.
Maladie de Parkinson	Maladie dégénérative affectant les mouvements et l’équilibre.
Maladies métaboliques héréditaires	Dysfonctionnements génétiques du métabolisme nécessitant un suivi à vie.
Mucoviscidose	Maladie génétique affectant principalement les voies respiratoires et digestives.
Néphropathie chronique grave	Dégradation lente et irréversible de la fonction rénale.
Paraplégie	Paralysie complète ou partielle des membres inférieurs.
Lupus, sclérodermie, vascularites	Maladies auto-immunes touchant plusieurs organes.
Polyarthrite rhumatoïde évolutive	Inflammation persistante des articulations provoquant des douleurs chroniques.
Affections psychiatriques de longue durée	Troubles mentaux graves comme la dépression récurrente ou les troubles bipolaires.
Maladie de Crohn, rectocolite hémorragique	Inflammations chroniques de l’intestin avec poussées régulières.
Sclérose en plaques	Atteinte neurologique évolutive avec troubles moteurs ou sensoriels.
Scoliose idiopathique structurale évolutive	Courbure anormale de la colonne vertébrale évoluant dans le temps.
Spondylarthrite grave	Inflammation chronique du dos et des articulations périphériques.
Suites de transplantation d’organe	Suivi à long terme après une greffe d’organe.
Tuberculose active, lèpre	Infections chroniques nécessitant un traitement long et suivi rapproché.
Tumeurs malignes, lymphomes	Présence de cancers nécessitant des soins prolongés et lourds.

Quelle est la prise en charge de la Sécurité sociale pour une ALD 30 ?

Les patients atteints d’une affection longue durée exonérante bénéficient d’une exonération du ticket modérateur pour les frais médicaux directement liés à leur pathologie. Bien que l’on parle souvent de prise en charge à 100 %, certains frais restent à la charge du patient, à savoir :

Un forfait hospitalier de 20 € par jour d’hospitalisation (réduit à 15 € par jour dans le service psychiatrique) ;
Les dépassements d’honoraires ;
Les frais supplémentaires lors d’une hospitalisation, tels qu’une chambre individuelle, internet, télévision, un repas supplémentaire ;
Une franchise médicale de 1 € par boîte de médicaments et de 4 € par transport médicalisé ;
Une participation forfaitaire de 2 € par consultation.

Pourquoi souscrire une mutuelle santé avec en cas de ALD 30 ?

Bien que les soins directement liés à une ALD soient pris en charge à 100 % par l’Assurance Maladie, certains frais restent à la charge du patient. C’est pourquoi il est fortement recommandé de souscrire une mutuelle santé afin de compléter ces remboursements et limiter vos dépenses.

Une mutuelle pour couvrir les frais complémentaires liés à l’ALD

Même en cas de prise en charge à 100 %, certains frais restent non couverts par l’Assurance Maladie.

Une mutuelle santé intervient alors pour couvrir ces frais non pris en charge, notamment :

Médicaments figurant sur la partie basse de l’ordonnance bizone ;
Médecines alternatives : médecines douces, cures thermales, hypnothérapie, etc. ;
Services d’aide à domicile : portage de repas, aide ménagère, etc. ;
Dépassements d’honoraires pratiqués par les médecins : lors des consultations en dehors des horaires d’ouverture ou lors des consultations à domicile ;
Forfait hospitalier : somme forfaitaire par jour d’hospitalisation correspondant à la participation aux frais d’hébergement et d’entretien ;
Frais annexes : chambre individuelle, repas supplémentaire, lit accompagnant, internet, télévision, etc.

Une mutuelle santé pour les soins en dehors du cadre de l’ALD

Les soins non liés à votre ALD sont pris en charge aux taux habituels par l’Assurance Maladie. Autrement dit, 70 % pour les consultations, 60 à 70 % pour les examens et les analyses, 65 % pour les médicaments, 60 % pour les soins optiques, auditifs et dentaires, 80 % pour les frais d’hospitalisations.

Pour combler le reste à charge, une mutuelle santé complète cette couverture en prenant en charge notamment :

Les dépassements d’honoraires et le ticket modérateur sur les consultations, médicaments, et autres soins ;
Les frais liés aux soins dentaires, auditifs et optiques (prothèses, lunettes, lentilles) ;
Les frais annexes d’hospitalisation (forfait hospitalier, chambre individuelle, repas supplémentaires) ;
Les médecines alternatives et certains services d’aide à domicile.

Ainsi, la mutuelle permet d’alléger significativement vos dépenses de santé en couvrant la partie non remboursée par la Sécurité sociale.

Quelle mutuelle santé choisir en cas de ALD 30 ?

Pour une prise en charge optimale de votre ALD, il est recommandé d’opter pour des contrats responsables. Ces contrats respectent un cahier des charges précis (planchers de remboursement, plafonnement ou exclusion de certains actes, couverture de soins essentiels, etc.) et intègrent la réforme 100 % santé, garantissant un reste à charge zéro sur plusieurs postes coûteux (optique, dentaire, audioprothèses).

Lors du choix de votre mutuelle, portez une attention particulière aux points suivants :

Le remboursement des dépassements d’honoraires ;
Le remboursement des équipements et dispositifs médicaux ;
La prise en charge des médecines non conventionnelles ;
La couverture des frais de transport médicalisé ;
Les délais de carence ;
La mise en place du tiers-payant ;
Les éventuelles exclusions de garanties ;
Le délai de remboursement des frais engagés.

Pour vous aider dans votre démarche, vous pouvez utiliser notre comparateur de mutuelles santé afin de trouver la couverture la plus adaptée à vos besoins, notamment pour bien couvrir votre ALD.

Quelles sont les démarches à suivre pour bénéficier d’une prise en charge des ALD 30 ?

Démarches auprès de votre CPAM

C’est votre médecin traitant qui initie la demande de prise en charge de votre ALD à 100 %. Pour cela, il remplit un formulaire ALD spécifique et établit un protocole de soins (détaillé dans la dernière section de cet article), précisant les traitements nécessaires, les suivis médicaux et la durée prévisible de la prise en charge. Vous devez ensuite signer ce document avant qu’il ne soit transmis à votre Caisse Primaire d’Assurance Maladie (CPAM), où un médecin conseil de l’Assurance Maladie l’examinera.

Si votre demande est acceptée, votre affection est officiellement reconnue comme une ALD 30. Dès lors, votre médecin vous délivrera une ordonnance bizone, composée de deux parties distinctes :

La partie haute concerne les soins en lien avec votre ALD 30, remboursés à 100 %.
La partie basse concerne les soins sans rapport avec votre ALD 30, remboursés selon les taux habituels.

En cas de refus, vous avez la possibilité de contester la décision en envoyant une demande d’expertise médicale à l’Assurance Maladie. Cette démarche doit être effectuée dans un délai d’un mois après réception de la notification de refus.

Démarches auprès de votre mutuelle

Quant aux procédures à effectuer à votre mutuelle, vous pouvez déclarer votre ALD afin que l'organisme assureur puisse mettre votre dossier à jour et adapter sa prise à jour en conséquence.

Démarches auprès des professionnels de santé

Depuis la loi n°2023-1268 du 27 décembre 2023, les patients atteints d’une ALD nécessitant des soins infirmiers peuvent déclarer un infirmier référent. Celui-ci facilite la coordination entre le médecin traitant et le pharmacien, garantissant ainsi une prise en charge optimisée.

Combien de temps dure la prise en charge des ALD 30 ?

Contrairement à une idée reçue, le statut d’ALD n’est pas accordé à vie. Sa durée est déterminée en fonction de la pathologie et est généralement de 2 à 5 ans, avec des exceptions possibles : par exemple, jusqu’à 10 ans pour des affections comme l’accident vasculaire cérébral ou le diabète de type 1.

À la fin de cette période, le renouvellement de l’ALD peut être demandé par votre médecin traitant, sans limite d’âge ni de nombre de renouvellements, tant que l’état de santé du patient justifie une prise en charge continue.

ALD 30 : qu’en est-il du travail et de la retraite ?

Un bénéficiaire de l'ALD 30 peut bénéficier d'un arrêt maladie pouvant aller jusqu’à 3 ans maximum. À l’issue de cette période, selon l’évolution de son état de santé, il peut reprendre le travail ou, si nécessaire, être placé en invalidité.

Pendant cet arrêt, les jours de carence ne sont pas comptabilisés. Par conséquent, l’indemnité journalière est versée dès le premier jour d'arrêt de travail, sous réserve de remplir trois critères :

Avoir cotisé à la Sécurité sociale pendant au moins un an ;
Avoir travaillé 600 heures minimum au cours des 12 derniers mois ;
Avoir eu une rémunération mensuelle supérieure à 2,030 fois le SMIC pendant cette même période.

Concernant la retraite, l'arrêt maladie lié à une ALD donne droit à une indemnisation journalière. Bien que ces indemnités ne soient pas prises en compte dans le calcul des cotisations retraite, elles sont converties en trimestres assimilés, à raison d’un trimestre pour chaque 60 jours d’indemnisation. Ces indemnités journalières sont également utilisées pour le calcul de la pension de retraite en fin de carrière.

La liste des ALD 30 peut-elle évoluer ?

Oui, la liste des ALD 30 évolue en fonction des recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS).

Par exemple, un décret du 24 juin 2011 a retiré l’hypertension artérielle sévère de cette liste. Selon la HAS, l’hypertension artérielle isolée n’est pas considérée comme une pathologie en soi, mais comme un facteur de risque. Toutefois, si un traitement antihypertenseur est prescrit dans le cadre d’une autre ALD, comme une maladie cardiovasculaire ou un diabète, il reste pris en charge comme tout autre soin lié à une ALD 30.

Qu'est-ce que le protocole de soins en cas de ALD 30 ?

Avant de bénéficier des droits liés aux ALD, et notamment de l’exonération du ticket modérateur pour les ALD exonérantes, la maladie doit être officiellement reconnue en ALD par l’Assurance maladie. Cette reconnaissance repose sur la constitution d’un protocole de soins. Ce document est établi par votre médecin traitant – ou, dans certains cas (hospitalisation, urgence), par un autre médecin – en concertation avec les spécialistes impliqués dans le suivi de votre affection.

Le protocole de soins se décline en trois volets distincts :

Un volet pour le médecin traitant, qui conserve une copie.
Un volet destiné au médecin conseil de l’Assurance maladie, qui l’examine afin de valider la prise en charge.
Un volet remis au patient, à présenter lors de chaque consultation pour bénéficier de la prise en charge à 100 % des soins en lien avec votre ALD.

Ce document comporte plusieurs informations essentielles, notamment :

La liste des soins, examens biologiques et traitements nécessaires au suivi de votre maladie.
La distinction entre les soins prise en charge à 100 % (ceux directement liés à l’ALD) et ceux remboursés aux taux habituels.
La mention des médecins spécialistes en accès direct (sans passer par le médecin traitant) pour certains soins.

Le protocole est établi pour une durée déterminée (souvent quelques années) et peut être renouvelé si la situation le justifie. Une fois signé, il permet une prise en charge optimale et conforme aux recommandations de l’Assurance maladie.